新型コロナの抗体
シシィこんにちは、シシィです！武田薬品に注目記事。 https://www.sankei.com/premium/news/200327/prm2003270009-n1.html 希少疾病治療薬を開発しているアイルランドの製...
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アドボケイトインタビュー調査（AML,MDSの患者様）
シシィおはようございます、シシィです！本日はオンコロさんが募集しているインタビュー調査にご協力下さる急性骨髄性白血病（AML）もしくは骨髄異形成症候群（MDS）の患者様へのお知らせです。拡散させていただきます。 4月10日(金...
CML卒業式
シシィ先日は無事に長女の卒業式が執り行われました。私が白血病と告知された時、長女はまだ小学5年生。私に遺伝子変異T315Iが見つかり、造血幹細胞移植の話が出て長女中学1年生、体重は規定の４０キロを超えていたのでドナー採血に来て...
アドボケイトコロナ対策「四つのお願い」
シシィこんばんは、シシィです！とうとうシシィの住む街でもコロナウィルス感染者の確認がされました。 こちらは東京都医師会からの「四つのお願い」シェアさせていただきます。 ☆★☆こちら☆★☆ コロナ感染拡大でパンデミックに入ってい...
アドボケイト臨床試験を探す
シシィこんばんは、シシィです！がんの臨床試験を探すとき必要な方はどのようにして探していますか？ 国立がん研究センターがん情報サービスの『がんの臨床試験を探す』ではチャットで検索できる機能が追加されたそうなんだ。キーワードを入れ...
アドボケイト国民年金被保険者の方へ
シシィこんばんは、シシィです！コロナウィルス感染拡大によりサービス業や商店、個人事業主、他企業の方々も収益につながらず、困惑されているのではないかしら。社会保障、中小企業の救済なども講じられていますので各自治体やインターネット...
CMLAYA Life -あや ライフ- 女性だけの座談会 #2
シシィこんばんは、シシィです！AYA世代でがん患者になってしまった女性にはAYA世代だからこその超えねばならない壁があると思うんだ。学業、就職、恋愛、結婚、妊娠etc.是非この記事が参考になったらいいなと思う。 AYA Lif...
アドボケイト新型コロナで注意すべきこと
シシィこんばんは、シシィです！新型コロナで注意すべきこと新型コロナの正体がまだ未知なものですから対策などを公式に発信してくれるドクターズ情報は貴重だね。ご参考までにこちらのサイトシェアさせていただきます！移植患者さんやご家族様...
アドボケイト新しい活動『Nine-Bees』
シシィおはようございます、シシィです！「食」と「就労」をテーマにした新しい活動 『Nine-Bees』昨夏受講のがんアドボケートセミナーで出会ったご縁がきっかけでその時のサバイバーやケアギバーの８人で新しい活動が始動だよ。ま...
CML忘れもしない3月14日
シシィこんばんは、シシィです！今日の東京、雪もちらつき寒かった。桜の開花宣言あったみたいだね。 ６年前の３月14日T315I遺伝子変異、陽性と告知された日。初めて造血幹細胞移植の必要性を、告げられた日。しかも長女の小学校、卒業...
プロフィール
都内在住40代、３児のママ。若いころは総合電機メーカー勤務、現在は個人事業主。不動産業界や声を使うお仕事、幼児教育のお手伝いまで、何でも屋のフリーランス。白血病になったからこそ皆様と出会えたご縁を大切に、白血病は不治の病ではないことを発信していきます！
病歴：
2012年6月：CML発覚。奇しくもその日はMy Birthday。
2014年ホワイトデー：T315Iの遺伝子変異が見つかり造血幹細胞移植をしないと１年もたないと宣告される。
2014年5月：転院した大学病院でさい帯血移植の準備を始めるも遺伝子変異が検出されなくなる。
2017年8月：分子標的薬の内服ストップ。
2020年現在：毎月の検査で白血病細胞は検出されるも無治療で元気に過ごしています♬
がん患者としての活動：
CMLの会(代表理事：ボランティア)
食道がんの会（理事：ボランティア）
某大学病院IRB非専門外部委員
千葉県がんピア・サポーター
茨城県がん体験者スピーカーバンク会員
＊オリジナル制作患者応援ソング「何度でもソラを見上げて」CD販売中（全国のJOY SOUNDでも配信中）
その他リンク
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