8月血液内科診察日
シシィこんにちは、シシィです！先日は月に１度の血内診察日。毎度採血７本。今回の血液数値は画像の通り。鉄剤飲んでいないのにFeはHigh。フェリチン10でまったく貧血ではなかった。実は診察日の前深夜救急車を呼んだのです！ミゾオチ...
CMLシシィ血液がん
CMLシシィ
CMLタシグナ断薬丸３年
シシィこんにちは、シシィです！私事ではありますが８月７日は慢性骨髄性白血病の分子標的薬タシグナ内服をストップして丸３年経過無治療４年目に突入です！思い起こせば2012年に慢性骨髄性白血病と診断され2014年にはT315Iの遺伝...
CML6月血液内科診察日（タシグナ断薬２年10ヵ月）
シシィこんにちは、シシィです！先日は月に１度の血内診察日。高速使って快適ドライブ、30分足らずで到着したよ。毎度採血７本、今日は採血痛かった(;^_^A 血液結果はアミラーゼ：相変わらず38L低い血糖：119Hで初めて基準値オ...
CMLCML9年生
シシィこんばんは、シシィです！先日はうん十うん回目のMy Birthday!!そしてCMLと告知された記念日でもあり。CML９年生になりました！ 2012年に症状もないままCMLと告知されタシグナ600mg/日を内服して201...
CMLアイクルシグ CML対象のP2試験で好結果
シシィおはようございます、シシィです！今朝は珍しく早起きです（笑）バーチャルで開催されていた第56回米国臨床腫瘍学会（ASCO）日本語情報が公開されてきていますね。こちらはまだP2（フェーズ２/第２相）ですがCML情報シェアさ...
アドボケイトCLL患者会主催セミナー
シシィこんばんは、シシィです！日本人には患者数も少なくて希少な病気慢性リンパ性白血病（CLL）シシィも慢性白血病ではあるけれど慢性骨髄性白血病（CML）と慢性リンパ性白血病（CLL）ではメカニズムも治療法も違うのね。シシィのC...
アドボケイトつばさフォーラムweb配信
シシィこんにちは、シシィです！いよいよ明日はつばさフォーラムweb配信2020年5月30日㈯14時00~15時305/23旭川、5/30東京のフォーラム開催はコロナ禍により来年になり今回は初の試みつばさフォーラムがWEB配信さ...
アドボケイト新型コロナとジャカビ
シシィおはようございます、シシィです！サイトカインストームを伴う新型コロナ患者対象でノバルティスファーマが JAK阻害剤の第III相準備に入ったそうなんだ。骨髄線維症や真性多血症等の治療薬 「ジャカビ」 （一般名：ルキソリ...
アドボケイトBCGワクチンの効果
シシィこんばんは、シシィです！今にもロックダウン発令されそうな東京ですがどうなるのかな。経済界は反対でしょうけれど日本医師会も言うように緊急事態宣言を発令しないと医療崩壊に繋がること無きにしもあらず困るのは感染者もそうですが医...
アドボケイトインタビュー調査（AML,MDSの患者様）
シシィおはようございます、シシィです！本日はオンコロさんが募集しているインタビュー調査にご協力下さる急性骨髄性白血病（AML）もしくは骨髄異形成症候群（MDS）の患者様へのお知らせです。拡散させていただきます。 4月10日(金...
プロフィール
都内在住40代、３児のママ。若いころは総合電機メーカー勤務、現在は個人事業主。不動産業界や声を使うお仕事、幼児教育のお手伝いまで、何でも屋のフリーランス。白血病になったからこそ皆様と出会えたご縁を大切に、白血病は不治の病ではないことを発信していきます！
病歴：
2012年6月：CML発覚。奇しくもその日はMy Birthday。
2014年ホワイトデー：T315Iの遺伝子変異が見つかり造血幹細胞移植をしないと１年もたないと宣告される。
2014年5月：転院した大学病院でさい帯血移植の準備を始めるも遺伝子変異が検出されなくなる。
2017年8月：分子標的薬の内服ストップ。
2020年現在：毎月の検査で白血病細胞は検出されるも無治療で元気に過ごしています♬
がん患者としての活動：
CMLの会(代表理事：ボランティア)
食道がんの会（理事：ボランティア）
某大学病院IRB非専門外部委員
千葉県がんピア・サポーター
茨城県がん体験者スピーカーバンク会員
＊オリジナル制作患者応援ソング「何度でもソラを見上げて」CD販売中（全国のJOY SOUNDでも配信中）
その他リンク
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